4月21日,内蒙古自治区人民医院联合乌兰察布市民政局,在市救助管理站开展为期两天的贫困先心病患儿义诊活动,得知内蒙医院心脏中心的专家今天来义诊,早上7点陆续有家长带孩子到市救助管理站等候,8点时救助管理站大厅里已经挤满了人,家长带着患儿自觉取号排队。
兴和县店子镇石墨矿的王志丹,在半岁时查出先心病,因家里困难没有继续治疗,父母也是听说孩子大一点手术风险小一点,花费少一点,不料3岁时再检查已无药可医。经诊断室缺15mm、右室双出口、双向分流、Taussing-Bing综合征,最佳手术时机是在1岁以内。
8岁的男孩张广生出生在察右中旗义发泉,在1岁时因发烧被检查出先心病,室缺16mm,医生说必须马上手术。由于父母靠种地为生,农活繁忙收入还少,家中实在无力承担几万元的手术费,一拖再拖,如今患儿已经出现了重度肺动脉高压,失去了手术机会。
3岁的刘梓辛出生在凉城县六苏木镇,出生后家长就知道孩子有先心病:三尖瓣闭锁、右室发育不良、Ⅱ型房缺最大处9mm、室缺12mm、双向分流,这是一种极其罕见的复杂先心病,孩子成长的历程就是从一家医院到另一家医院的过程,爸爸妈妈把他养到3岁付出的艰辛无法言语,来过呼市去过北京,找过阜外、安贞的知名心脏专家,因手术风险极大、费用高昂而束手无策,一筹莫展之际,等来了民政局的电话。得知内蒙医院心脏中心李伟主任在武汉、上海成功地做过上百例类似手术,家长终于有了欣慰的笑容。
义诊第一天,60名孩子中,有6名患儿因延误失去了手术机会,第二天,72名孩子中,又有6名患儿因延误失去了手术机会。李伟主任说,这些孩子如果在合适的时机手术,完全能恢复成正常人一样。可惜因为一再延误形成了肺动脉高压终末期,只有心肺联合移植才能续命,但心肺移植的远期效果及治疗费用对于一个普通家庭来说根本无法想象。
假如一个孩子刚刚懂得了感恩父母,发现自己的生命在似水年华的季节可能随时终结,未来的每一天都是在等待离别,我想这世上再大的悲伤也莫过如此。一位饱经风霜的父亲带着他8岁的儿子去过很多地方,一次次残酷的答案,让他已面无表情,仿佛看不出他的悲伤。转身离去的时候,他伸手摸了摸孩子的头,露出一点微笑,父子对视的一刹那,心仿佛被一根钢针深深的刺痛,一种无法名状的哀伤。
两天的义诊筛查中,医疗队共为132余名患儿进行心脏检查,76名孩子患有不同程度的先心病,其中42名家庭困难的患儿,经审批获得了全免费手术名额,将于下周陆续手术。
据李伟主任介绍,内蒙是先心病高发地区,平均新生儿先心病发率在7‰左右,我区每年新出生婴儿约23万人,新增先心患儿就有1500多人,因为地域、经济及医疗卫生条件等原因,许多先心病患儿错失治疗时机,他们亟需社会的关注。
李伟主任说,以往一名贫困先心患儿要获得慈善资助,需要填表、盖章、申请、审批,往往需要几个月的时间,许多患儿因等候时间过长而失去极佳手术机会。内蒙医院为让更多贫困先心病患儿获得资助,与各地民政部门联合开通多种申请渠道,提高救助效率,基本上两天即可获得资助。